Dans le cadre de leurs parcours de soins, les personnes atteintes de maladies chroniques ont des échanges fréquents avec leurs équipes de soin. L’objectif de ce programme est d’identifier comment Mon espace santé leur est utile aujourd’hui et quelles évolutions seraient nécessaires pour améliorer leur parcours.
L’expérimentation concerne 45 patients atteints de pathologies couvertes par les associations partenaires et situés dans trois régions : la Nouvelle-Aquitaine, l’Occitanie, les Pays de la Loire.
En parallèle des travaux réalisés tout au long de l’année 2023, en lien avec le déploiement des logiciels Ségur auprès des professionnels et de la prise en compte de leurs retours dans le cadre de l’opération Sentinelle, le programme “Expérimentation malades chroniques et Mon espace santé” vise à identifier et prioriser les besoins de citoyens qui en ont le plus besoin.
Depuis son lancement, Mon espace santé s’améliore en continu sur la base de tests réalisés auprès d’utilisateurs et de l’analyse des parcours et des indicateurs d’usage. Dans l’esprit de co-conception et d’écoute usagers qui anime le service depuis son lancement, ce nouveau programme permettra d’associer des patients identifiés avec France Assos Santé et trois associations de patients partenaires aux besoins spécifiques :
- Fédération Française des Diabétiques : une exigence de coordination de soins importante,
- France Parkinson : un suivi domicile / ville / hôpital souvent nécessaire,
- France Rein : une prise en charge en secteur hospitalier régulière mais aussi en un suivi ville.
Cette expérimentation accompagnera au plus près des patients volontaires. Un suivi sur mesure sera réalisé par une personne en ARS ou en GRADeS (Groupement régional d’appui au développement de la santé) avec notamment un entretien individuel mensuel.
Les patients bénéficieront de :
- Une explication sur le déroulé de l’expérimentation,
- Un point de contact individuel d’une personne en ARS ou en GRADeS,
- Une documentation pour présenter l’expérimentation aux professionnels de santé qui les suivent,
- Un journal de bord.
Un arrêté a été pris pour permettre la mise en place de ce suivi individuel des patients et collecter leurs retours.
Les résultats de cette expérimentation feront l’objet d’une restitution publique avec France Assos Santé et ses associations membres.
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