L’endométriose peut apparaitre dès la puberté avec les premières règles et régresse le plus souvent à la ménopause.
Cette maladie chronique se caractérise par le développement, en dehors de l’utérus, de tissus semblables à la muqueuse interne utérine, colonisant parfois d’autres organes (par exemple les ovaires, la vessie, ou le rectum…) voire des ligaments ou des nerfs.
Rappel des symptômes de l’endométriose
Les symptômes de l’endométriose sont nombreux, varient d’une personne à une autre et peuvent passer inaperçus. Cela rend complexe son diagnostic, d’autant qu’il n’y a pas de corrélation entre l’étendue des lésions et l’importance des symptômes.
Si les douleurs importantes pendant les règles sont le symptôme le plus connu, d’autres signes sont associés à cette maladie :
- Douleurs profondes pendant les rapports sexuels ;
- Troubles urinaires et douleurs à la défécation ;
- Infertilité ;
- Voire parfois des douleurs pelviennes.
- 1 personne sur 10 environ en âge d’être réglée, soit 1,5 à 2,5 millions de personnes seraient concernées
- 7 ans : durée moyenne du diagnostic
- L’une des principales causes d’infertilité.
Le parcours de soins
En consultation, les questions sur la nature et l’importance des symptômes, sur le type de douleurs, leur intensité, localisation, fréquence, durée et troubles associés peut amener à une éventuelle suspicion d’endométriose.
Vous êtes par exemple professionnels de santé libéraux ou salariés, professionnels de la médecine scolaire ou du travail : face à un ou plusieurs signes évocateurs d’endométriose, la patiente doit être orientée le cas échéant au sein de la filière endométriose de la région pour un diagnostic et une prise en charge adaptée.
Au sein des régions, les filières rassemblent, en lien avec les agences régionales de santé (ARS), des structures et des professionnels de santé spécialisés dans cette pathologie qui s’organisent pour répondre de manière adaptée aux besoins des femmes, améliorer leur diagnostic et mettre en place un parcours de soins adapté à l’intensité et à la complexité de la pathologie. Chaque filière régionale participe à la constitution d’une offre de soins graduée qu’elle coordonne sur son territoire en lien avec l’existant.
Cette offre est constituée de trois niveaux de recours, en fonction de l’offre de soins proposée. Ainsi, le parcours de soins d’une patiente peut inclure la sollicitation de plusieurs niveaux selon ses besoins.
- 1er niveau de recours : professionnels de santé de ville, voire hospitaliers (lorsque le territoire ne possède pas d’offre de ville) pour le diagnostic ou la prise en charge de proximité.
- 2e niveau de recours : professionnels référents, de ville ou hospitaliers participant à un ou plusieurs centres multidisciplinaires référents pour le diagnostic et les prises en charge de seconde intention.
- 3e niveau de recours : professionnels experts dans leur domaine mobilisés pour 4 types d’expertise :
- La chirurgie pour les endométrioses complexes.
- La radiologie / imagerie de l’endométriose.
- La prise en charge de la douleur via les structures douleur chronique (SDC) référencées.
- La prise en charge de l’infertilité via les centres autorisés pour l’assistance médicale à la procréation (AMP).
les filières se veulent aussi un lieu de partage pour l’ensemble des praticiens : médecins traitants, gynécologues, sages-femmes, radiologues, médecins de l’assistance médicale à la procréation ou des centres antidouleurs, sexologues, psychologues… A ce titre, les filières assurent la collaboration des acteurs par la mise en place de réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP), permettant ainsi de mieux identifier pour une patiente donnée les différents niveaux de recours et par conséquent d’adapter le niveau et le contenu de la prise en charge. Les filières contribuent également à l’amélioration des pratiques professionnelles, à informer le grand public notamment sur l’offre de soins disponible.
- Rejoignez la filière de votre région ! Vous pourrez ainsi être mieux informé sur la pathologie, améliorer vos pratiques professionnelles, disposer de réponses et de solutions, faciliter vos échanges avec d’autres professionnels, orienter vos patientes en fonction de leurs besoins (notamment pour les cas complexes).
Pour plus d’informations
Le bilan d’endométriose consiste, en première intention, en un examen clinique et une échographie pelvienne pour visualiser les lésions. Pour définir le nombre et l’emplacement de ces lésions, une IRM est prescrite en seconde intention associée à d’autres examens comme une échographie endovaginale. D’autres examens complémentaires sont parfois nécessaires (échographie endorectale, hystérographie, coloscanner à l’air, coloscopie virtuelle, uroscanner) dans certaines formes sévères et étendues.
Pour plus d’informations, consultez les recommandations de la Haute autorité de Santé
En savoir plus sur les traitements
Il n’existe pas de traitement curatif de l’endométriose à ce jour mais on peut diminuer les douleurs.
La prise en charge thérapeutique repose principalement :
- sur des traitements spécifiques : médicaments pour bloquer la production d’hormones féminines et/ou chirurgie destinée à enlever les lésions ;
- sur des traitements destinés à soulager les symptômes, notamment la douleur.
Pour plus d’informations, consultez les recommandations de la Haute autorité de Santé
Un accès à la prise en charge à 100 % au titre de l’ALD 31 est possible pour les formes invalidantes de l’endométriose.
Les femmes atteintes d’endométriose peuvent également déposer un dossier de demande d’aides auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH).
Ressources pour vous former sur l’endométriose
L’endométriose fait l’objet d’une orientation nationale prioritaire de Développement professionnel continu (DPC) intitulée « Diagnostic précoce et prise en charge de l’endométriose ». Il vous est donc possible de vous inscrire à une action de DPC pour vous former à cette pathologie dans le cadre de la formation continue.
Le MOOC « Endométriose, l’affaire de tous », comprenant plusieurs modules sous forme de cours vidéos en ligne vous est également accessible gratuitement. L’outil diffuse de manière pédagogique notamment les dernières connaissances sur l’endométriose en matière de diagnostic et de traitement.
Le micro-learning « Petite chronique de l’endométriose » du site Santé.fr propose plusieurs épisodes dédiés à la pathologie, son diagnostic, ses traitements et les droits des patientes.